Войти
Интересно:


Десять случаев на сто тысяч человек: как сообщество пациентов "Великан" помогает людям с редкими заболеванием

Руководитель петербургской общественной организации Екатерина Андрусова отвечает на самые злободневные вопросы о диагностике, лечении и образе жизни людей с редкой болезнью - акромегалией.

Редкая болезнь, вызванная образованием опухоли в гипофизе - акромегалия. Она провоцирует повышенное выделение гормона роста, поэтому у больных изменяются черты лица, становятся грубее, увеличивается нос и губы, растут руки и ноги, увеличиваются внутренние органы. Но сегодня при своевременной диагностике заболевания, лечении современными препаратами человек может прожить полноценную счастливую жизнь. Председатель правления Общественной Организации пациентов с патологией гипофиза «ВЕЛИКАН», Екатерина Андрусова отвечает на самые злободневные вопросы о диагностике, лечении и образе жизни с редкими заболеваниями.

- Екатерина, расскажите, в чем особенность редких заболеваний и их диагностики, и почему к таким заболеваниям относят акромегалию?

- Редкий диагноз – это всегда сложность диагностики. При акромегалии до постановки диагноза после появления первых симптомов проходит от 5 до 8 лет. Редкость обусловлена тем, что данное заболевание встречается в 10 случаях на 100 000 человек. Перечень редких (орфанных) заболеваний утвержден минздравом России.

Акромегалия вызвана гиперсекрецией гормона роста, на выработку которого влияет доброкачественная аденома гипофиза. При отсутствии лечения и лекарственной терапии заболевание приводит к значительному сокращению продолжительности жизни.

Очень часто у пациента, когда он слышит "аденома гипофиза", возникает страх, так как складывается представление, что это опухоль в мозгу, что это очень сложно для проведения нейрохирургического вмешательства. Ложное понимание всей картины течения и лечения заболевания складывается и от разрозненной, порой недостоверной информации, которую человек находит в интернете. "Операция на мозг", "пожизненно необходимо лекарство стоимостью от 70 до 265 тысяч рублей» – все это порождает панику.

- В чем  заключаются проблемы ранней диагностики акромегалии? Всегда ли удается поставить диагноз на ранней стадии.

- Проблема заключается в незнании самого заболевания, часто ранние симптомы списывают на возраст, усталость, брутальность и другие моменты. О каких симптомах речь? Это повышенная утомляемость, головная боль, храп, потливость, толстая и жирная кожа, большой язык, низкий голос, увеличение ноги на 2 размера за 1,5-2 года – это только набор внешних изменений, которые возникают при акромегалии, не говоря уже о том, что происходит внутри с сердцем, щитовидкой и кишечником.

Но обычно молодым специалистам удается на раннем этапе увидеть такое редкое сочетание симптомов комплексно и поставить верный диагноз. Только оценивая весь комплекс жалоб пациентов, можно "рассмотреть" это редкое заболевание на ранней стадии.

Подробнее в нашем материале: https://www.dobro.live/publikacii/nko/problemy-redkikh

Фото: предоставлено фондом “Великан”. 

Видео: https://www.youtube.com/watch?v=qbGEpJyP1h8

Оставить комментарий

Убедитесь, что Вы ввели всю требуемую информацию, в поля, помеченные звёздочкой (*). HTML код не допустим.

Цикл документальных фильмов «Восхождение»

«
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
»