Войти


Фонд "АиФ. Доброе сердце" объявил сбор для сына актера Евгения Кулакова Ильи, который страдает ДЦП и аутизмом

Евгения Кулакова многие знают по работе в Московском театре "Эрмитаж". Еще узнаваемым актера сделала роль учителя химии Левы в сериале "Физрук". А помните начальника компьютерного отдела в сериале "След"? Тоже он. В планах Евгения - очередной проект. Спектакль об особых детях, который для актера очень важен. Он про его сына. Илью.

В семье его называют Лоло. Как героя любимого мультика. Лоло-Илие уже 16. У него ДЦП и аутизм. 

В своем инстаграме актер снимает короткие ролики. Вот они с Илией еле вместились в лифт - у нас лифты узкие и маленькие, для колясочников не предусмотрены. А вот выходят на улицу - и это целая серия короткометражек. Евгений стаскивает по ступенькам сначала коляску, потом сына. Пандуса нет. 

Болезнь сына он не скрывает. Наоборот. Гордится своим замечательным особенным ребенком. "ДЦП поставили сразу, и мы понимали, что футболистом Илюха не станет, но он ходил и даже бегал на полусогнутых ногах".

С аутизмом было сложнее. Его врачи вообще не могли диагностировать. Поведенческие нарушения списывались на другие болезни, от которых ребенка целый год лечили ударными дозами психотропов. В результате Илья замолчал.

"В 3 года сын спрашивал у меня: "Папа, а пингвины живут на Северном полюсе или в Антарктиде?" Когда пришла пора идти в школу, он совсем не говорил, перестал с нами контактировать. Свое первое сентября мы пропустили". Сейчас Евгений и его супруга актриса Ольга Бужор не лечат Илью медикаментозно. Лучшее лекарство - это любовь, забота и специальные занятия в сенсорном зале и ресурсном классе. Цель проста - достичь самостоятельного движения души и тела от желания к завершенному действию.

Положительная динамика появилась сразу. Подросток начал вступать в диалог, перестал проявлять самоагрессию, научился пользоваться туалетом, закрывать за собой дверь, одеваться, самостоятельно застегивая крупные пуговицы. Он выбирает на свой вкус мультики в телефоне и нежно дружит с младшей сестрой Никой.

"Время летит стремительно. Мы хотим научить сына самостоятельности, насколько это возможно. Все для этого делаем. Однако 1,5 года назад он начал "терять" походку и вскоре сел в инвалидную коляску. Мы добились таких серьезных успехов. В быту Илья стал самостоятельным и мог даже посуду за собой помыть, а тут резкий регресс", - говорит Евгений. 

Врачи объяснили все просто: парень растет и его мышцы просто не успевают окрепнуть. При диагнозе ДЦП последствия могут быть необратимы. Нужна операция и последующая реабилитация. Нашлись врачи, которые готовы помочь Илье Кулакову. 

Операция назначена на сентябрь. Наши коллеги-благотворители собрали деньги на последующую реабилитацию. У Евгения и Ольги не хватает финансовых возможностей приобрести вертикализатор. Без ежедневных занятий на нем операция станет бессмысленной. Весь эффект сойдет на нет.

Евгений обратился за помощью в наш фонд. И его рассказ про сына отчасти напоминает монолог. О движении души. Пережитый, прочувствованный и очень искренний. Евгений не на сцене. Перед нами не актер. Он отец, который очень хочет, чтоб его сын встал на ноги.

Автор: Дарья Добрина

Дмитрий Охапкин, врач-ортопед Ортопедической лаборатории доктора Охапкина:

"В основе всех ортопедических нарушений у Ильи Кулакова лежит первичное неврологическое заболевание. У него наблюдается гиперспастичность. Мышцы находятся в тонусе по причине того, что поражен головной мозг. Этот тонус (неврологические повреждения) в свою очередь ведет к ортопедическим нарушениям - вывихам тазобедренных суставов, болевому синдрому и сгибательным контрактурам, которые нужно оперировать, чтобы поставить ребенка на ноги. Операция решает ортопедические проблемы (убирает вывихи, подвывихи, костные деформации), но первичное неврологичесое заболевание мы вылечить не можем. Поэтому мы удлиняем мышцы, придаем костям правильную форму, но неврология сохраняется и гипертонус со временем может вернуться. Чтобы этого не произошло, необходим послеоперационный ортопедический режим. В первую очередь, это правильное позиционирование в виде вертикализации - стояния не менее 3 часов в сутки с разведением ног. Чтобы мышцы тянулись, чтобы кости получили нагрузку и не деформировались.  Нам нужно поддержать то, что мы сделали. Вертикализатором Илья будет пользоваться всю жизнь, даже когда он начнет ходить.

ПОМОЧЬ

Оставить комментарий

Убедитесь, что Вы ввели всю требуемую информацию, в поля, помеченные звёздочкой (*). HTML код не допустим.