Войти
Интересно:


В Башкирии родители детей с фенилкетонурией обратились в Госдуму с просьбой не лишать их государственной поддержки

В Башкирии родители детей с фенилкетонурией обратились в Госдуму с просьбой не лишать их государственной поддержки Фото: facebook.com/inga.yumasheva

Депутат Госдумы от Башкирии Инга Юмашева выступила на расширенном заседании экспертного совета комитета по орфанным заболеваниям в Казани, сообщила она на своей странице в Facebook. В своем выступлении Юмашева предложила варианты решения проблемы детей с фенилкетонурией, которые нуждаются в дорогостоящих продуктах с низким содержанием белка.

Единственная форма поддержания нормального образа жизни для детей, страдающих фенилкетонурией – употребление в пищу продуктов с низким содержанием белка. Стоимость таких продуктов довольно высокая и приобретать их самостоятельно многие семьи не могут.

В регионах РФ детям с фенилкетонурией при достижении ими 14 лет инвалидность не продлевают. Соответственно, они лишаются социальных льгот, в том числе пенсий по инвалидности и права на получение бесплатных продуктов с низким содержанием белка.

– Для оказания помощи семьям с такими детьми, нам нужно добиться того, чтобы инвалидность не ограничивали возрастом пациента. Второй вариант решения – создать федеральную программу по обеспечению этих детей специальным питанием. Адресная помощь, о которой нередко говорит наш президент Владимир Путин, должна распространяться на всех, кто в этом действительно нуждается, а особенно на детей, страдающих редкими генетическими заболеваниями, – отметила Инга Юмашева.

Юмашева сообщила, что все озвученные в ходе проведения заседания предложения по орфанным заболеваниям будут учтены в общем документе и направлены в правительство РФ.

Оставить комментарий

Убедитесь, что Вы ввели всю требуемую информацию, в поля, помеченные звёздочкой (*). HTML код не допустим.