Войти
Интересно:


В «ГАООРДИ» провели круглый стол, приуроченный к Международному дню редких заболеваний

28 февраля в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при участии вице-губернатора Санкт-Петербурга Митяниной Анны Владимировны прошел круглый стол, приуроченный к Международному дню редких заболеваний. 

Представители Комитета по здравоохранению, аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге, Общественной палаты, главы медицинских учреждений и руководители пациентских организаций обсудили актуальные вопросы, касающиеся проблем петербуржцев с редкими заболеваниями. В заседании приняли участие 55 человек.

Один из главных результатов круглого стола – решение о разработке региональной Программы по паллиативной помощи. ГАООРДИ станет координационным центром по составлению данной программы.

Анна Владимировна отметила, что главная цель дня редких заболеваний – обратить внимание общества на людей, которые страдают такими болезнями, и повысить качество оказания им медицинской помощи. Вице-губернатор также подчеркнула, что в Петербурге живут более тысячи людей с орфанными заболеваниями, из них 765 – взрослые, 303 – дети.

В ходе круглого стола участники обсудили различные аспекты организации паллиативной помощи в Санкт-Петербурге. Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Агапитова Светлана Юрьевна отметила, что в 2018 году 18 пациентов с тяжелыми заболеваниями были обеспечены медицинским оборудованием и расходными материалами для искусственной вентиляции легких. Однако есть вопросы по обеспечению медицинским оборудованием детей со спинальной мышечной атрофией. Вице-губернатор подчеркнула, что в 2019 году аппаратами искусственной вентиляции легких будут обеспечены все дети, у которых есть такая потребность, независимо от того, новые это будут пациенты, или те пациенты, которые сейчас пользуются аппаратами, предоставленными благотворительными организациями.

– При тех достижениях, которые есть в Санкт-Петербурге, имеются организационные трудности, устранить которые можно только при совместной работе. Мы делаем упор на то, что должна быть координация по всем направлениям: как по государственным лечебным учреждениям, государственным учреждениям социальной защиты, так и некоммерческим организациям. Это очень важно, потому что мы все работаем в одном поле, и несогласованные действия распыляют средства и приводят в заблуждение пациентов, – отметила президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева.

Об организации лекарственного обеспечения взрослых и детей с редкими заболеваниями рассказала начальник управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Сычевская Людмила Сергеевна. Она отметила, что в 2018 году на общее обеспечение лекарственными препаратами из городского бюджета было направлено 3,7 млн. руб., в то время, как потребность в лекарственных препаратах, предназначенных для лечения редких заболеваний, составила 1,3 млн.руб. С 1 января 2019 года по инициативе участников круглого стола прошлого года и при поддержке общественных организаций лекарственное обеспечение 5 заболеваний из 24 было передано на федеральный уровень.

Участники также обсудили вопросы социальной поддержки семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Вице-губернатор отметила, что на данный момент прорабатывается вопрос открытия отделения хосписа на десять детей в Павловске, чтобы дать возможность родителям немного отдохнуть. Также представители ассоциация ГАООРДИ упомянули проект «Передышка Плюс», который 2018 году позволил подопечным семьям получить 8775 часов свободного времени. Всего в рамках данной программы поддержку получают 28 семей. Первый заместитель председателя Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга Колосова Галина Владимировна обратила внимание на возможность воспользоваться социальной услугой «Освобождение мамы», которая обеспечивается Законом «О социальном обслуживании населения в Санкт-Петербурге».

На повестке дня были такие актуальные темы, как создание многопрофильных центров помощи людям с орфанными заболеваниями, проблемы интеграции детей с подобными заболеваниями в социум, особенности реализации закона о клиническом питании, социально-медицинская поддержка больных боковым амиотрофическим склерозом, буллезным эпидермолизом, муковисцидозом и другие.

В список редких болезней входят около 7000 диагнозов: по российским стандартам, орфанным является заболевание, встречающееся не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. На данный момент государство гарантирует лекарственную помощь за счет бюджетных средств по 24 заболеваниям.

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями проводится ежегодно с 2013 года по инициативе Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». Результаты мероприятия направлены на улучшение качества медицинской и социальной поддержки пациентов.

Оставить комментарий

Убедитесь, что Вы ввели всю требуемую информацию, в поля, помеченные звёздочкой (*). HTML код не допустим.