Родители детей-инвалидов встретились 21 февраля с руководителем Комитета по социальной политике правительства Петербурга Александром Ржаненковым и представителями профильных комитетов и ведомств, чтобы обсудить проблемы обеспечения детей техническими средствами реабилитации и проблемами.

Поводом для встречи послужили изменения в работе Фонда социального страхования (ФСС): с 1 февраля инвалиды России получают компенсации за технические средства реабилитации (ТСР) не в 100% объеме их стоимости, а в объеме закупочной цены при конкурсных процедурах. То есть, если ребенку-инвалиду родители купили дорогостоящую коляску датского производства, которая ему максимально подходит по всем параметрам, но стоит дорого, то компенсацию они получат за дешевую и неудобную коляску производства завода во Владимире, которые закупает ФСС и распространяет среди инвалидов.

Петербурженка Татьяна Абрамова, у которой 13-летняя дочь Настя страдает тяжелым детским церебральным параличом, убеждена, что "состояние инвалидов нельзя оценивать ГОСТами и чем хуже по качеству средство реабилитации, тем оно более вгоняет ребенка в инвалидность". Абрамова напомнила, что дети-инвалиды, перенесшие сложнейшие хирургические операции, нуждаются в современных, а не в допотопных технических средствах реалибилитации, которые практически "сводят на нет" работу хирургов. Коляска Владимирского завода ее дочери не подходит, а дорогостоящую импортную без компенсации они "не потянут". И такая ситуация не только в этой семье.

Как подчеркивает Екатерина Смыслова, мама другого ребенка-инвалида, современные и удобные средства реабилитации – инвалидные коляски, вертикализаторы, специальные приспособления для спуска в бассейн и т.д. в России либо не производят, либо не поставляют в качестве технических средств через ФСС. Также родители возмущаются тем, что в индивидуальную программу реабилитации (ИПР) специалисты медико-социальной экспертизы не желают заносить ТСР, выписанные врачом районной поликлиники. Как пояснил начальник отдела организации реабилитации Петербургского отделения ФСС РФ Михаил Севастьянов, дело в том, что врачи пишут в программе реабилитации про изделия датского производства, но у нас в России "указание конкретной фирмы нарушает антимонопольное законодательство". По мнению Севастьянова, остается только развести руками, но по мнению Александра Ржаненкова, можно попробовать внести изменения в закон.

А. Ржаненков в беседе с родителями отметил, что "во многих проблемах "виноваты" отсутствие должного финансирования, необходимой инфраструктуры и нормативных актов–услуги и технические средства для инвалидов развиваются, а вот нормативная база отстает. "Особые" дети не подходят под типовые решения".
Родители также считают, что для детей-инвалидов, имеющих нервно-мышечные заболевания, на определенной стадии болезни необходимы приборы для осуществления функций внешнего дыхания – это дорогостоящие (до 200 тыс. рублей) аппараты, не входящие в список ТСР. Таких больных помещают в больницу, где они находятся до трех лет. Родители предлагают или внести аппарат в список ТСР, или предложить другой вариант, дающий возможность родителям ухаживать за тяжелобольным ребенком на дому.

Родители высказали и целый ряд претензий, не относящихся к ФСС, но от этого не менее важных. Например, они отметили недостатки в работе социального такси в Петербурге: для перевозки неходячих детей приходится класть на пол надувной матрац. Много нареканий и на производство и качество ортопедической обуви: нельзя вызвать специалиста для примерки на дом, приходится везти ребенка в мастерскую и сидеть в очереди.
Также по мнению родителей, назрела необходимость в организации для детей-инвалидов службы сиделок, чтобы родители ребенка-инвалида могли хотя бы на несколько часов оставить его под присмотром. Кстати, в Петербурге на протяжении нескольких лет работает проект "передышка", осуществляемый филиалом благотворительной компании Everychild (Великобритания) в РФ - родители могут оставить ребенка-инвалида "принимающей" семье сроком от нескольких часов до месяца. Но проект испытывает серьезные финансовые трудности, так как является полностью благотворительным. Так же благотворительную помощь детям инвалидам можно получить в фондах.

А. Ржаненков в конце встречи попросил родителей изложить свои просьбы письменно и заявил, что в Петербурге необходимо разработать и внести изменения в городские законы об экстренной социальной помощи, чтобы в случае необходимости родители могли получить средства не только на лечение, но и на ТСР. Также необходимо расширять федеральный перечень ТСР, которые могут быть предоставлены за счет бюджета. Но, по мнению Александра Ржаненкова, необходимо выходить с инициативой, чтобы часть функций по обеспечению ТСР перешла на региональный уровень: "Мы можем использовать собственные возможности для решения этих проблем", - отметил он.

Следующая встреча родителей детей-инвалидов и руководства Комитета по социальной политике состоится в конце марта.

Сообщение АСИ САНКТ-ПЕТЕРБУРГ | 28.02.2011