Войти
Интересно:


В Петербурге стартовал марафон пожертвований для людей с редкими заболеваниями

С 8 августа по 8 сентября в Санкт-Петербурге проходит марафон по сбору средств «Редкие, но равные» в поддержку людей, имеющих редкие заболевания.

По российским стандартам редким (орфанным) является заболевание, встречающееся не более чем у десяти человек на сто тысяч населения. Сегодня в России более 2 млн. человек страдает такими заболеваниями, среди которых Миопатия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия, боковой амиотрофический склероз (БАС) и другие. Большинство из них не поддаются лечению, но можно существенно улучшить качество жизни пациентов.

«Марафон «Редкие, но равные» проводится для того, чтобы сделать жизнь наших подопечных более комфортной. Приглашаем всех желающих поддержать наш проект и показать пациентам с тяжелыми заболеваниями, что в Петербурге много неравнодушных людей, готовых прийти на помощь», – отмечает директор Службы помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге Вера Демешонок

В список пожертвований входят сухое и жидкое питание, а также расходные материалы: подгузники для взрослых, одноразовые пеленки, влажные медицинские салфетки, полотенца, нагрудники и т.д. С полным списком можно ознакомиться на сайте ГАООРДИ: gaoordi.ru/news/330/

Сбор средств ухода осуществляется в Ассоциации «ГАООРДИ» по адресу: проспект Обуховской обороны, 199. Время работы: с 10:00 до 22:00 часов. 

Марафон организуется Ассоциацией родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» и Службой помощи людям с БАС в рамках проекта «Нельзя вылечить, но можно помочь», поддержанного грантом Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества. 

Для справки: Служба помощи людям с БАС в Петербурге работает с 2016 года.  В работе Службы принимают участие более 20 человек: неврологи, эрготерапевты, физические терапевты, методисты ЛФК, патронажные медицинские сестры и психологи. Сегодня на постоянном сопровождении специалистов находятся 90 человек. Для родственников пациентов регулярно проходят школы по уходу, общению и питанию.

Контакты для СМИ: +7-917-793-52-53, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Лилия Муратова, пресс-служба ГАООРДИ

Оставить комментарий

Убедитесь, что Вы ввели всю требуемую информацию, в поля, помеченные звёздочкой (*). HTML код не допустим.