Войти
Интересно:


Люди с "каменеющими" телами объединяются: в Москве пройдет Международная конференция по ФОП

В Москве, 30 июля – 1 августа 2019 года, в гостинице «Аквариум Отель» на территории КВЦ «КРОКУС ЭКСПО» состоится 4-й Международная конференция по ФОП – фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей, редкому генетическому заболеванию, при котором мышцы, хрящи, связки и другие ткани превращаются в кости. Мероприятие пройдет при участии ведущих международных и российских медицинских экспертов в области диагностики и лечения ФОП – врачей-ортопедов, ревматологов, педиатров, генетиков, а также самих пациентов, живущих с ФОП, и членов их семей. Ожидается более 150 гостей из разных городов и стран: России, Германии, США, Японии, Беларуси, Грузии, Казахстана, Украины, Молдавии, Эстонии.

Среди редких (орфанных) заболеваний ФОП – одно из самых тяжелых, приводящее к прогрессирующей инвалидизации. Симптомы ФОП проявляются наиболее часто в первой декаде жизни. Из-за генетического сбоя в организме костная ткань образуется там, где ее не должно быть – внутри мышц, сухожилий, связок и других структурах соединительной ткани. Тело окутывает словно «вторым скелетом», человеку становится трудно дышать из-за поражения межреберных мышц и жевать твердую пищу, так как «каменеют» даже мышцы челюсти. Больной становится полностью зависимым от посторонней помощи.

К участию в конференции приглашены ведущие международные и российские эксперты в области профилактики, диагностики и лечения ФОП: 

- Фредерик Каплан, руководитель ортопедического молекулярного подразделения в медицинской школе Перельмана Университет Пенсильвании (США);

- Рольф Морхарт, профессор Центра детской и юношеской ревматологии Гармиш-Партенкирхен (Германия);

- Джуня Тогучида, профессор кафедры ортопедической хирургии Института передовых медицинских наук в Университете Киото (Япония);

- Сергей Куцев, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр РАМН», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России;

- Ирина Никишина, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ НИИР им. В.А.Насоновой РАМН;

- Александр Поляков, заведующий лаборатории ДНК-диагностики, советник ФГБНУ «Медико-генетический научный центр РАМН»;

- Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»;

- Мишель Дэвис, президент Международной ассоциации IFOPA.

Также в конференции примут участие 30 семей, в которых есть больной, живущий с ФОП, большинство из них – дети. В настоящее время на территории России и стран СНГ известны около 70 больных с подтвержденным диагнозом, половина этих пациентов – дети. Однако по мнению экспертов, в действительности больных в России и странах СНГ больше. Частота встречаемости ФОП варьирует, по разным данным, от 1 случая на 1,3 до 2 млн человек, то есть этим орфанным заболеванием страдает от 3 500 до 5 500 человек во всем мире. В настоящее время в разных странах диагностировано примерно 700 пациентов с ФОП.

К сожалению, пока ФОП остается одной из самых малоизученных болезней. Врачи – неонатологи, педиатры, ревматологи, ортопеды – не знают о заболевании ФОП или знают недостаточно. Крайне часто детям ставится неправильный диагноз и назначается неправильное лечение, которое катастрофически усугубляет течение заболевания. В среднем, на консультации и обследования, прежде чем врачи понимают, что у человека ФОП, уходит 7 лет.

На сегодняшний день ФОП считается неизлечимым заболеванием, но надежда на спасение пациентов есть, и в ближайшие год-два оно может стать реальным. С открытием в 2006 году гена, «виновного» в образовании внескелетной оссификации при ФОП, в научном сообществе значительно вырос интерес к проблеме контроля костеобразования, и начались активные исследования в данном направлении. Сразу три крупнейшие фармацевтические лаборатории в США и Европе уже более 15 лет ведут интенсивные научные разработки, и в обозримом будущем появятся лекарственные средства для профилактики и лечения ФОП: три инновационных препарата, позволяющих контролировать ФОП, сегодня находятся на разных фазах клинических исследований (КИ), один из них – на завершающей, третьей, фазе КИ, их предварительные результаты очень обнадеживают и врачей, и их пациентов. Десятилетия научных исследований и поиски лекарства спасения для людей, живущих с ФОП, сделали сегодня их надежду, как никогда, обоснованной.

Поэтому пациентам, многие из которых дети, сегодня очень нужна наша поддержка – врачей, экспертов, журналистов, общественных деятелей и представителей законодательной власти.

Основная задача конференции – привлечение внимания медицинского и научного сообществ к проблеме гетеротопного (внескелетного) костеобразования, обмен опытом в области исследований и терапевтических подходов в профилактике и лечении заболевания ФОП и схожих костно-мышечных патологий, а также перспективах инновационной терапии и возможностях современной медицины.

Мероприятие проводится Межрегиональной общественной организацией помощи пациентам с заболеванием фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая «Живущие с ФОП», благодаря усилиям которой ФОП была внесена в список орфанных заболеваний Минздрава РФ.

Конференция объединит пациентское сообщество, врачей, общественных деятелей и журналистов. Давайте вместе выразим поддержку пациентам с диагнозом ФОП-фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая.

Место проведения 4-й Международной конференции по ФОП: Москва, «КРОКУС ЭКСПО», гостиница «Аквариум Отель»

Даты: 30 июля-1 августа 2019 года (на время проведения экспертной панели 30 июля для детей будет организована творческая анимация).

Начало в 9:30 (сбор гостей с 9:00)

Ссылка на мероприятие: http://fopconf.foprussia.ru

Аккредитация представителей СМИ, а также содействие в организации интервью с экспертами / пациентами и их родственниками по телефону +7 (905) 722-12-76 или email: media@key-status.ru

Оставить комментарий

Убедитесь, что Вы ввели всю требуемую информацию, в поля, помеченные звёздочкой (*). HTML код не допустим.