Войти
Интересно:


1 марта Public Talk о буллёзном эпидермолизе, приуроченный к Международному дню редких заболеваний и 7-летию фонда «Дети-бабочки».

Люди с генетическими заболеваниями – особенные люди. Но кто из нас не без особенностей.

В последний день февраля во всём мире отмечают День редких заболеваний. Таких, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 000. Учёным известно более 7000 редких заболеваний, одно из них – буллёзный эпидермолиз.

Проблемой буллёзного эпидермолиза в России начали заниматься в 2011 году, когда был создан фонд «Дети-бабочки». 1 марта, в день своего рождения, фонд проведёт public talk о генетическом равноправии, чтобы открыто поговорить о том, как люди с редким генетическим заболеванием кожи, в том числе взрослые, живут в России, с чего начинал свою деятельность фонд, что сделал за 7 лет, с какими трудностями столкнулся и какие строит планы на будущее.

В Public talk примут участие:

- Ксения Раппопорт, народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»

- Алёна Куратова, глава фонда «Дети-бабочки»

- Николай Мурашкин, зав. отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, профессор, д.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»

- Юлия Коталевская, врач-генетик, к.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»

- мамы детей-бабочек

- взрослые «бабочки»

 

Модератор встречи Светлана Миронюк.

 

Разговор будет транслироваться в прямом эфире на YouTube канале Благосферы. Начало в 14.00 (по московскому времени). Желающие смогут задать вопрос спикерам в прямом эфире в комментариях под видео.

 

Аккредитация СМИ (до 17.00 28 февраля):

Полина Реутова, +79263879475, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

 

Оставить комментарий

Убедитесь, что Вы ввели всю требуемую информацию, в поля, помеченные звёздочкой (*). HTML код не допустим.