Войти
Интересно:


В Санкт-Петербурге состоится Круглый стол на тему усовершенствования госполитики в лечении редких заболеваний

30 января 2017 г. в Санкт-Петербурге по адресу: пр. Луначарского, 45, Конференцзал, Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Ленинградская областная клиническая больница состоится Круглый стол "Вопросы усовершенствования государственной политики по лечению пациентов с редкими заболеваниями инновационными современными препаратами".

 

Время проведения: с 10:00 до 13:00.

 

Заявленное мероприятие является вторым в серии Межрегиональных круглых столов, запланированных в 2017 году в 10 субъектах с участием органов государственной власти, научного сообщества, пациентов и других заинтересованных сторон.

 

Основной целью станет формирование единой государственной политики в области РЗ на территории РФ, создание стабилизационной финансовой базы, выработки плана мероприятий (дорожных карт) по организации лечения и реабилитации пациентов с РЗ, а также внесение обоснованных изменений в действующее законодательство.

 

Проблематика: практика показала, что многие субъекты Российской Федерации в настоящее время говорят, что не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку новых дорогостоящих инновационных препаратов и лечение ими тяжелобольных людей с редкими заболеваниями. Лекарственное обеспечение данной категории граждан напрямую зависит от грамотного и своевременного исполнения законов РФ, а так же желания врачей и чиновников к дальнейшему развитию и усовершенствованию возможностей терапии таких больных. Не включение новейших препаратов для терапии редких заболеваний означает скорую гибель многих пациентов, которым лекарства нового поколения необходимы по жизненным показаниям. В результате неприменения инновационных лекарств или отсутствия лечения ими участились случаи тяжелых последствий, судебных заседаний и летальных исходов у пациентов.

 

Мы очень надеемся, что проведение круглого стола в Ленинградской области в рамках целой серии запланированных мероприятий в регионах, даст результативный старт и покажет, что гос. органы власти области будут неравнодушны к судьбам пациентов и примут активное участие в обсуждении, внесут предложения в формирование направлений необходимых для развития политики Ленинградской области и России для помощи пациентам с редкими заболеваниями.

 

Приглашены к участию:

- Правительство Лен.области;

- Администрация Лен.области;

-Представители ОНФ;

- Представители Общественной палаты Лен.области;

- Представители законодательного собрания Лен.области;

- Ведущие медицинские специалисты;

- Общественные организации;

- СМИ.

 

В рамках обсуждений и выступлений:   Пресс-конференция участники (представители власти, органов здравоохранения, ОНФ, общественных палат регионов, пациенты);  Обсуждение мониторинга количественных статистических данных. (количество пациентов по нозологиям, финансовые возможности региона, недостающие средства, прогнозная динамика прироста, факторы риска);  Ситуация в регионе сложившаяся с обеспечением качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в рамках государственных гарантий и не только;  Детальное обсуждение плана мероприятий субъекта в рамках государственных гарантий оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями;   Важнейшее направление государственной политики - Эпидемиология регионов РФ (регистры). Вопросы актуальности предоставляемых данных;   Лечение пациентов с РЗ в рамках гос. гарантий лекарственного обеспечения в том числе с учетом ограничительных перечней;   Совместная разработка карты маршрутизации пациентов;  Расширение списка доступных в рамках государственного лекарственного обеспечения препаратов для терапии пациентов с РЗ в том числе второй и третей линией препаратов;   Экономическая выгода для государства лечения пациентов новыми инновационными лекарственными препаратами;   Предложения субъекта по формированию единой государственной политики в сфере РЗ. Обоснованные изменения действующего законодательства с целью совершенствования государственной политики, улучшения и сохранения здоровья и жизнедеятельности редких больных.

 

Итоги: резолюции (предложения), направленные в Правительство РФ, ОНФ, Гос. Думу, Совет Федерации, Минздрав РФ; мониторинг предложений регионов, в том числе предоставление отчета о проведенных мероприятиях, статистических данных и иных материалов; организация рабочей группы по решению сформированных проблем на площадке Государственной думы РФ с привлечением экспертов; статьи в СМИ и средствах интернет.

 

Приглашаем представителей средств массовой информации принять участие в пресс-конференции с главными спикерами круглого стола! Проведение пресс-конференции запланировано с 10:00 – 10:30.

 

Организатор Круглого стола: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

 

С УВАЖЕНИЕМ ОРГАНИЗАЦИОННЫЙ КОМИТЕТ КРУГЛОГО СТОЛА!

 

АККРЕДИТАЦИЯ ПО ТЕЛЕФОНУ:  Кондратович Яна Александровна +7(921)412-37-94 тел/факс: (812)449-96-09 email: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Оставить комментарий

Убедитесь, что Вы ввели всю требуемую информацию, в поля, помеченные звёздочкой (*). HTML код не допустим.

Цикл документальных фильмов «Восхождение»

«
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
»